|
дипл. инж. архитект, Маја Цветанова
ПАЦИЕНТ СО BIVAD И ЧЛЕН НА НАЦИОНАЛНОТО ЗДРУЖЕНИЕ НА ПАЦИЕНТИ СО
МЕХАНИЧКА ПОТПОРА НА СРЦЕ, ХРАБРО СРЦЕ
Модерното време, брзиот начин на живот, негативните влијанија и стресот кои нè опкружуваат секојдневно, падот на имунитетот, сезонските грипови, ГМО исхраната можат да бидат причинители за оштетување на нашето срце. Срцето е сензитивен орган, орган кој е во тесна врска со нашите емоции. Ние во суштина сме и не сме господари на нашето срце.
На 4.12.2019 година за прв пат во Република Северна Македонија , на иницијатива на пациентите со механичка потпора на срце, со поддршка од лекарите и семејствата, се формираше Национално здружение на пациенти со механичка потпора на срце „Храбро срце“. За претседател на здружението го избравме м-р Данијел Тодоровски, кој , исто така, има имплантирано една пумпа LVAD. Моменталниот број на членови во здружението е 22, од кои 13 се пациенти, а останатите се поддржувачи.
Основачите на здружението „Храбро срце“ се пациенти кои дошле до последната фаза на срцева слабост, која не може повеќе да биде третирана со лекарства и друг вид на терапија и кај нив е неопходна имплантација на механичка циркулаторна потпора на срце. Постојат три вида на механичка потпора на срце т.н. „пумпи“: LVAD – уред за лево вентрикуларна помош на работа на срцето, RVAD – десно вентрикуларен уред за поддршка на работата на срцето, BIVAD (при оштетување на двете комори LVAD+RVAD) – бивентрикуларен уред за поддршка на работата на срцето. Целосното вештачко срце TAH е форма на механичка циркулаторна поддршка во која природното срце се заменува со вештачко. Трите вида пумпи за механичка потпора на срце работат на батерии и струја. Кабелот за напојување со струја на пумпата (driveline) ја поврзува пумпата, која е внатре во телото, преку кожата на стомакот со контролорот, кој е надвор од телото. Пациентите кога се во движење се приклучени на батерии, а кога мируваат на мобилна единица за напојување, се приклучени директно на струја. Целата апаратура која ја носи пациентот е сместена во торба/и, зависно од тоа каков вид на механичка потпора за срце носи. Во нашата држава засега е само еден преживеан пациент со TAH, додека со две пумпи (BIVAD) има тројца млади пациенти.
Која е нашата мисија како здружение?
Запознавање и едукација на пошироката јавност со пациенти со имплантирана механичка циркулаторна потпора на срцето (LVAD BIVAD) и вградено вештачко срце (SynCardia ТAH), како и подигање на свеста на граѓаните и институциите за нивно вклучување и соработка за подобро разбирање, поддршка и прифаќање, чијашто состојба не претставува трајно решение, туку само „мост до трансплантација на срце“ или евентуално експлантација (вадење) на пумпата без трансплантација.
Пациентите со механичка потпора на срцето се поретки од ретките во нашата држава, затоа од суштинска важност е поддршка од граѓаните и институциите, заедно да го поминеме мостот, да покажеме колку е голема и несебична душата на нашиот народ и колку е возвишен чинот да се подари живот на еден човек.
Каков е животот на пациентите со механичка потпора на срце?
После имплантацијата, овие пациенти почнуваат да го живеат својот втор живот. Животот на батерии не е дел од нашата природа и тие секојдневно се соочуваат со разни психофизички предизвици. Секојдневните активности стануваат комплицирани почнувајќи од исхраната, туширањето, спиењето, па сè до другите вообичаени животни активности. На пример, кај овој вид пациенти забрането е пливање, односно влегување во вода, режимот на исхраната треба да се состои од 80 % протеини и да се внесува големо количество вода. Задолжително е еднаш неделно правење сува преврска на пределот на стомакот, од каде што излегуваат каблите и мерење и одржување на одредено ниво когулација на крвта. Имунитетот на овие пациенти е многу слаб и тие се подложни на бактерии и инфекции, кои можат да бидат фатални. Пациентите најмногу стравуваат за својата сигурност додека се во движење, бидејќи луѓето не се информирани дека торбите се дел од овие пациенти и тие на некој начин ги носат своите срца во торбички. Механичката циркулаторна потпора не претставува трајно решение, туку мост до трансплантација на срце, или евентуално во ретки случаи експлантација.
Што остваривте до сега како здружение и какви активности планирате во иднина?
Иако сме релативно младо здружение, овој период бевме доста продуктивни и остваривме низа средби и состаноци со надлежните институции, од кои ја добивме целосната поддршка и разбирање и зелено светло да ја започнеме нашата кампања за органодарителство. Исто така, добивме голема медиумска поддршка, нашите членови гостуваа на повеќе телевизии и на некој начин луѓето во нашата држава се информираа за нашето постоење. Најавуваме масовна кампања низ целата држава и би сакале да го најавиме и нашиот настан, т.е. трибина на тема: „Трансплантација и органодарителство“, на која ќе земат учество врвни доктори, свештени лица, психолози... Настанот ќе се одржи на 25.4.2020 година, со почеток во 13 часот, во Струмица, во Домот на АРМ.
Ние како здружение активно работиме на тоа поле за подигнување на свеста за органодарителство кај народот, имаме наша активна Фејсбук страница, на која секојдневно објавуваме информативни текстови и сакаме да испратиме апел до вашите читатели да се информираат за нашето здружение, да ја поддржат нашата кампања и заедно да ја водиме борбата, која може да спаси многу млади животи.
Мотото на нашата кампања е: „Моето срце = живот за двајца“.
Мојата одлука за донирање ќе спаси живот, што ќе одлучиш ти?
За детално читање на овој текст, погледнете на 26-27 стр. во електронското издание на BETTY магазин (АПРИЛ 2020). 
.svg){kind=icon}