BETTY магазин, Декември 2017

[vc_column width="1/2"][mk_image src="https://betty.mk//wp-content/uploads/2017/11/betty_mk_decembar_no46-web-1.jpg" group="_general" margin_bottom="0" crop="false"][vc_column width="1/2"]Ребека Јанковска РистескиИмам желба да се вратам на музиката во 2018Broj 45, декември 2017Потребно е да се подигне свеста за лицата со ретки болести

Бојана Симоновиќ

 

Иако подолг период не е активна на македонската музичка сцена, хитовите кои Ребека ги пласираше пред години сè уште се паметат. Својата музичка кариера Ребека Јанковска Ристески ја замени со мисија посветена на здравјето, односно помагање на лицата со ретки болести во Македонија. Во ексклузивно интервју за BETTY магазин Ребека најавува враќање на македонската музичка сцена. Освен за музиката, со Ребека разговаравме и за лицата со ретки болести во земјава и за тоа што за нив треба да се направи за да добијат можност за поквалитетно живеење...

BETTY: Mузичката кариера ја заменивте со посветеноста насочена кон подобрување на состојбата на лицата со ретки болести во Македонија, дали Ви недостига професионално да се занимавате со музика?

Сè повеќе ми недостига, порано немав ни време да мислам на музика или ако мислев, размислував за некои тажни песни. Како и да е, во последно време сè повеќе ми недостига музиката. Секојдневно веќе размислувам за враќање на сцената. Почнав и текстови да пишувам.

BETTY: Најавивте враќање на македонската музичка сцена, кога публиката може да очекува нов музички производ од Вас?

Можеби нема толку брзо да се вратам, но претпоставувам дека во 2018 тоа ќе се случи со оглед на мојата желба, а околностите ќе го издиктираат моментот.

BETTY: Вие сте и претседател на Алијансата за ретки болести во Македонија, според Вас на кое ниво е третманот на лицата со ретки болести во земјава?

Кај нас, работите се случуваат непотполно, во моментот ќе се направи нешто, потоа има застој. Големо разочарување има меѓу родителите и лицата со ретки болести затоа што таман помисливме дека проблемите ќе се решат и се направи програма,  почнавме да „буткаме“ и да правиме некои големи исчекори во нашево општество и ете некако сега почна „да се мати водата“ и стојат работите. Некои лекови за ретки болести ако не се земат веднаш може да згасне и живот, затоа е потрeбно лекови да има постојано.

BETTY: Вашиот син Маркијан има ретка болест. Колкав предизвик е да се биде родител на дете со ретка болест во Македонија?

Секој ден ми е предизвик, искушение, нов лист. Никогаш не ми е здодевно. Не  знам што ме очекува во денот, брзо одат деновите, понекогаш немам време ни да погледнам што се случило тој ден на телевизија, затоа што покрај Маркијан имам уште две дечиња близнаци кои растат, тие се мали имаат 4 години. Предизвикот е голем, а потребен е и голем напор сето тоа да се изменаџира. Кога имаш дете со ретка болест од неговото однесување и симптоми од самата болест понекогаш плановите паѓаат во вода. Борбата е голема. Кога решив да се посветам на сите,  на лицата со ретки болести, на лицата со посебни потреби со една голема љубов и комплетно вложување,  тогаш сфатив дека  вратите полесно се отвораат, затоа што кога зборуваш во името на сите и кога зборуваш за друг некако можеш полесно да бориш отколку за себе и се чувствувате посилни и помотивирани да истраете во таа битка, во таа борба која ја водите со вашето семејство. Кога имате дете со ретка болест поширокото семејство е засегнато. Секој има планина која треба да ја искачи, оваа е навистина висока и бара многу труд.

BETTY: Што би ги советувале останатите родители кои имаат дете со ретка болест?

Сите сме различни. Секој не може психички да го издржи сето тоа, да речеме јас сè уште се снаоѓам и се држам, некој можеби е појак од мене, некој се откажува од самиот старт, некој дури и го остава детето во институција, не може да се соочи, некој го крие проблемот. Она што е многу важно и за детето и за семејството е да се разговара искрено, да се решаваат проблемите веднаш, да се помага на другите и да се гледа глобално работата затоа што ние живееме во земја со низок стандард, на сите лица им треба помош од ист ранг, сите гледаат за себе и тоа е тоа што пречи. Не се решаваат така проблемите, треба да се гледа целата слика, луѓето да се активираат повеќе, да се направи нешто за овие деца, не само за своето дете. Многу малку се активни родителите. Недостига повисока свесност.

BETTY: Што мислите дека е неопходно да се направи за да се подобри статусот на лицата со посебни потреби во Македонија?

Предизвик ми е одамна да се направи еден центар, конкретно за лицата со посебни потреби, во Скопје и низ Македонија каде што ќе доаѓаат овие деца за да добијат терапија и каде сите потребни работи ќе бидат на едно место. Јас како мајка го носам Маркијан на дефектолог, на физиотерапевт, на логопед, во Центарот за слух и говор и секогаш патувам со кола ваму-таму, многу е полесно Центарот да е на едно место и да знам дека ќе ги добие сите третмани. Кога ќе пораснат овие деца ако останат без родители, нема каде да одат, тоа мора под итно да се реши.

BETTY: Колку слободно време имате и како сакате најмногу да го поминувате?

Слободно време многу малку имам, најчесто го поминувам со децата, читаме сликовници, пешачиме, кога сум сама со себе го користам слободното време да средам нешто по дома, да зготвам. Имам помош од мајка ми и свекрва ми, меѓутоа сè поретко бидејќи се тие во години кога им треба повеќе одмор. Во принцип слободното време го користам за да направам нешто добро за некого, да направам некоја донација. Сакам корисно да го искористам времето.

BETTY: Колку внимавате на исхраната и колку сте посветена на физичката активност?

Внимавам, никогаш не сум се прејала, јадам помалку, понекогаш немам ни време да јадам, на нозе јадам и сè во трчање. Неодамна открив дека имам интолеранција на лактоза и не можам да јадам млечни производи, а ги има секаде. Јадам малку, една кришка на ден јадам леб, само на ручек, пијам бадемово млеко, оризово млеко, чија, соја, безглутенски житни растенија, овошје, правам шејкови, ги постам сите пости во текот на годината и среда и петок задолжително постам и јадам само свежо. После 35 година метаболизмот се забавува и нормално сè побрзо се „лепи“. Во минатото многу спортував, возев ролерки и имав свој тренер по три часа во денот, ми требаше кондиција, бидејќи имав многу настапи и концерти. Она што е важно е физичката активност и да се биде умерен во сè, да не се претерува.

BETTY: Што би препорачале на читателите на BETTY магазин во Новата 2018?

За помладите да имаат свои соништа од кои не треба никогаш да се откажуваат. Независно дали во мојата кариера или во моите искушенија последните 10 години сфатив дека она кое ќе го зацрташ ќе се реализира доколку искрено го посакуваш и посветено го работиш тоа. Порачувам на младите да не се откажуваат на првата пречка, да се трудат да ја остварат својата цел колку и да им изгледа невозможна. За повозрасните, пак, порачувам да го негуваат детето во себе и да не се раководат од годините, затоа што сметам дека години не постојат и нема одредено време за ова или за тоа, на нас е како ќе го живееме животот. Многу е важна љубовта, секогаш после дожд доаѓа сонце.

[mk_image src="https://betty.mk//wp-content/uploads/2017/11/betty_mk_decembar_no46-web-1app.jpg" image_size="full" align="center"]